Wat gebeurt er met mijn donatiegeld?

Tijdens de Amsterdam City Swim springen we in het diepe voor ALS en proberen we zoveel mogelijk donatiegeld op te halen. Elke euro, waar hard voor is getraind/gezwommen en die als donatie is binnen gebracht, gaat voor 100% naar onderzoek naar het vinden van een oplossing voor ALS en voor kwaliteitsverbetering van het leven van ALS patiënten.

De eindstand van de donatieteller van #ACS2019 is bekend! Samen hebben we een prachtig bedrag van 1.111.307,67 opgehaald voor Stichting ALS Nederland!

Besteding donatiegeld ACS2019
1 oktober 2019 - Afgelopen 6 september tijdens de Amsterdam City Swim 2019 hebben we samen maar liefst €1.111.307,67 opgehaald voor onderzoek naar de verschrikkelijke ziekte ALS. De besteding van het donatiegeld van ACS2019 is bekend. Dankzij jouw inzet als deelnemer, vrijwilliger of donateur is de 9e editie van de Amsterdam City Swim en de 6e editie van de Amsterdam City Swim for Kids zo'n groot succes geweest. We willen je graag nogmaals bedanken daarvoor! Bekijk hier de volledige besteding of lees verder.

De Stichting Amsterdam City Swim heeft aangegeven het bedrag te willen besteden aan 4 pijlers:

  • projecten gericht op onderzoek naar de oorzaak van ALS
  • projecten gericht op onderzoek naar de behandeling van ALS
  • projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg van ALS-patiënten
  • projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten

Hierbij zal 75% van het te besteden donatiebedrag zal worden besteed aan wetenschappelijk onderzoeksprojecten naar de oorzaak en oplossing van ALS en 25% zal gaan naar projecten en initiatieven gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van de ALS patiënt en zijn of haar omgeving. Na advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) heeft het bestuur van Stichting ALS Nederland goedkeuring gegeven aan alle onderstaande voorstellen. Een ander duidelijk speerpunt voor het bestuur van de Stichting Amsterdam City Swim is internationalisering. Betere samenwerking en communicatie internationaal is van wezenlijk belang teneinde de oorzaak van ALS te vinden en ALS voorgoed van de kaart te kunnen vegen.

Projecten gericht op onderzoek naar de oorzaak van ALS

  1. TRICALS Reactive:

Het project TRICALS-Reactive heeft tot doel trial design te optimaliseren, zodat placebogroepen worden verkleind en het aantal ziekenhuisbezoeken, de trialduur alsmede de kosten worden verminderd. Vanwege de benodigde specialistische kennis werkt het ALS Centrum hierbij samen met Julius Clinical (expert in trial methodologie) en wordt gebruik gemaakt van het ENCALS-netwerk en het TRICALS-platform.

  1. I-ADORE - Investigator-initiated ALS double-blind, placebo-controlled trial of oral Edaravone:

Neurologen van ALS-centra in Europa gaan een door het bedrijf Treeway ontwikkelde orale vorm van Edaravone testen op een wijze die – mits de effectiviteit van het middel wordt aangetoond – voor de EMA afdoende is om het middel tot de markt toe te laten. De orale vorm is niet alleen patiëntvriendelijker, maar door de hogere blootstelling aan het middel door dagelijkse inname neemt het potentieel om een groter effect te genereren sterk toe. De trial wordt opgezet in samenwerking met ALS centra in Australië. De trial zal worden uitgevoerd door TRICALS.

  1. MRI III:

ALS is in feite niet één ziekte, maar een verzameling van verschillende varianten, met elk een eigen oorzaak en behandeling. Project MRI III zal de ontwikkeling van gepersonaliseerde behandeling van ALS faciliteren. Hierbij wordt gebruik gemaakt van nieuwe MRI-technologie, die het mogelijk maakt om op een niet-invasieve manier de hersenen gedetailleerd te bestuderen gedurende het gehele beloop van de ziekte. Binnen het project wordt (inter)nationaal samengewerkt met ALS trial-experts

  1. ALS Electrode - neuro-electrical biomarkers of network degeneration in ALS:

In deze studie willen de onderzoekers het resultaat van een EEG – een wirwar aan ‘hersengolven’ – ontrafelen en daarmee specifieke patronen van hersennetwerkbeschadiging bij ALS identificeren. Op deze objectieve manier kan voor elke patiënt individueel het ziekteverloop inzichtelijk gemaakt worden.

  1. ALS Investment Fund (‘AIF’):

Het AIF – bedacht door drie ALS-patiënten - is een ‘social impact’ investeringsfonds dat Stichting ALS Nederland heeft helpen oprichten en dat investeert in biotech bedrijven die geneesmiddelen ontwikkelen op het gebied van ALS. Stichting ALS stelt ook zelf geld ter beschikking dat gebruikt wordt om veelbelovende ondernemingen die over onvoldoende financiële middelen beschikken te helpen hun idee, trial of potentieel medicijn te realiseren c.q. te ontwikkelen.

Totaalbedrag van projecten gericht op de oorzaak en behandeling van ALS: is € 1.015.307,67 (= 91,4% van de totale opbrengst van 2019)

Projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg en van leven van ALS-patiënten

  1. Thuismeten van spierkracht bij ALS:

ALS leidt tot progressieve spierzwakte die zich door het hele lichaam verspreidt. Inzicht in het beloop van spierkracht kan behandelaars helpen om op maat gemaakte zorg te bieden. Enerzijds richt dit project zich op het verbeteren van de techniek om spierkracht te meten middels gefixeerde dynamometrie. Anderzijds onderzoekt dit project de haalbaarheid van het thuismeten van spierkracht en de gevoeligheid voor veranderingen in spierkracht bij ALS patie?nten.

  1. ALS Parents & Kids Support:

Het doel van dit project is om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door ouders in gezinnen met ALS te ondersteunen in hun ouderschapsrol en de aandacht van ALS-professionals voor het welzijn van kinderen te vergroten.

Totaalbedrag van projecten gericht op zorg en kwaliteit van het leven: €55.000,- (= 5,0% van de totale opbrengst van 2019).

Overige projecten

  1. Internationalisering:
    Internationale samenwerking is nodig om uiteindelijk tot een oplossing voor ALS te komen. Daarom is Stichting ALS Nederland lid van de International Alliance of ALS/MND Associations, die inmiddels meer dan 50 leden heeft. Stichting ALS Nederland is ook vertegenwoordigd in de board of directors van de Alliance. De financiële bijdrage is bedoeld om de contributie te voldoen.
  2. Onafhankelijke patiënten vereniging ALS Patiënts Connected (APC):

APC heeft als doel dat er een oplossing voor ALS komt en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten. Van belang hierbij is dat de stem van patiënten wordt gehoord, APC speelt hier een verbindende rol.

Totaalbedrag aan overige projecten is €41.000,- (= 3,7% van de totale opbrengst van 2019).

Bekijk hier de bestedingen en financiële jaarverslagen van eerdere Amsterdam City Swim edities.