Wat gebeurt er met mijn donatiegeld?

Tijdens de Amsterdam City Swim springen we in het diepe voor ALS en proberen we zoveel mogelijk donatiegeld op te halen. Elke euro, waar hard voor is getraind/gezwommen en die als donatie is binnen gebracht, gaat voor 100% naar onderzoek naar het vinden van een oplossing voor ALS en voor kwaliteitsverbetering van het leven van ALS patiënten.

De eindstand van de donatieteller van #ACS2018 is bekend! Samen hebben we een prachtig bedrag van € 1.516.257,95 opgehaald voor Stichting ALS Nederland! Op dit moment kijkt Stichting Amsterdam City Swim samen met Stichting ALS Nederland naar de besteding van het donatiegeld. Meer informatie hierover wordt binnenkort op deze pagina bekend gemaakt.

 

Besteding donatiegeld ACS2017
22 december 2017 - Afgelopen 3 september tijdens de Amsterdam City Swim 2017 hebben we samen maarliefst €1.804.541,- opgehaald voor onderzoek naar de verschrikkelijke ziekte ALS. De besteding van het donatiegeld van ACS2017 is bekend. Dankzij jouw inzet als deelnemer, vrijwilliger of donateur is de 7e editie van de Amsterdam City Swim en de 4e editie van de Amsterdam City Swim for Kids zo'n groot succes geweest. We willen je graag nogmaals bedanken daarvoor!  Bekijk hier de volledige besteding of lees verder. 

De Stichting Amsterdam City Swim heeft aangegeven het bedrag te willen besteden aan 4 pijlers:

  • projecten gericht op onderzoek naar de oorzaak van ALS
  • projecten gericht op onderzoek naar de behandeling van ALS
  • projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg van ALS-patiënten
  • projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten

Hierbij zal 75% van het te besteden donatiebedrag zal worden besteed aan wetenschappelijk onderzoeksprojecten naar de oorzaak en oplossing van ALS en 25% zal gaan naar projecten en initiatieven gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van de ALS patiënt en zijn of haar omgeving. Na advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) heeft het bestuur van Stichting ALS Nederland goedkeuring gegeven aan alle onderstaande voorstellen. Een ander duidelijk speerpunt voor het bestuur van de Stichting Amsterdam City Swim is internationalisering. Betere samenwerking en communicatie internationaal is van wezenlijk belang teneinde de oorzaak van ALS te vinden en ALS voorgoed van de kaart te kunnen vegen.

 

Projecten gericht op onderzoek naar de oorzaak van ALS

  1. Project ALS Genomics modifieRs In 3D (ALS GRID)
    Grootschalige studies naar de ziekte ALS suggereren dat genetische factoren betrokken zijn bij het ziekteverloop, met name bij dragers van C9orf72 repeat expansie mutaties, de meest voorkomende ALS mutatie (8-10% van alle ALS-patiënten).
  2. Project Nederlandse ALS weefselbank
    Het doel is de bevestiging van de diagnose ALS te verkrijgen en weefsel te onderzoeken. Daarnaast onderzoekers op het gebied van de neurowetenschappen te voorzien van goed klinisch en pathologisch gekarakteriseerd weefsel van ALS-patiënten voor onderzoek en experimenten.
  3. ALS investment fund - internationaal (vervolg)
    Het ALS lnvestment Fund is een social impact fonds dat zich op bedrijven richt die therapieën tegen ALS ontwikkelen.
  4. Project TOTALS
    Er zijn verschillende ALS-genen bekend. Een verandering (mutatie) in deze genen veroorzaakt de familiaire vorm van ALS. Een aantal van deze gen veranderingen zijn ook gevonden bij patiënten bij wie ALS niet in de familie voorkomt.
  5. ALS-on-a-Chip: De ontwikkeling van nieuwe modellen voor personalized medicine therapie.
  6. lmaging genomics for the discovery of new ALS genes 
    Op MRI-scans van de hersenen van ALS-patiënten zijn specifieke afwijkingen zichtbaar. Ook zijn voor ALS duidelijke risicogenen aangetoond. Hoe deze genetische afwijkingen leiden tot de ziekte ALS en de voor ALS karakteristieke afwijkingen op MRI-scans is vooralsnog onduidelijk. In dit project zullen we gebruik maken van grote databases van genetische bevindingen in ALS.

Totaalbedrag van projecten gericht op de oorzaak en behandeling van ALS: is€ 1.353.338,- (= 75% van de totale opbrengst van 2017) 

 

Projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg en van leven van ALS-patiënten 

  1. Project Kennisplatform fase 3 (vervolg, fase 2 is in 2015 afgerond)
    Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren.
  2. Project Brain Computer Interface
    Om een snelle implementatie van de technologie mogelijk t e maken wordt een software platform ontwikkeld dat met de meeste EEG headsets kan werken. Tezamen met open stimulatie software kunnen alle ontwikkelaars 
    van ondersteunende technologie, zonder specifieke kennis van BCI, toch handsfree besturing van hun applicaties ontwikkelen.
  3. Innovatie van ALS-zorg met e-health
    Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie.

Totaalbedrag van projecten gericht op zorg en kwaliteit van het leven:€ 240.000,- (= 13,3% van de totale opbrengst van 2017). 

 

Overige projecten

  1. Internationalisering
    Hierbij wordt gedacht aan het lidmaatschap stichting MND Association, aan het bezoek van ALS stichtingen en centra in succesvolle landen t.b.v. het uitwisselen van best practices en tenslotte aan het een adoptie programma (het adopteren van een ander land waar ALS nog niet op de kaart staat). 
  2. Kidsdag voor kinderen van ALS-patiënten
    In 2017 zal, na een succesvolle eerste keer in 2016, door Stichting ALS Nederland opnieuw, een dag georganiseerd worden voor kinderen (tot 18 jaar) van ALS-patiënten.
  3. Onafhankelijke patiënten vereniging ALS Patiënts Connected
    Patiëntenvereniging ALS Patients Connected heeft als doel dat er een oplossing voor ALS komt en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten.
  4. Overig
    Discretionair geld wat via Stichting ALS Nederland beschikbaar komt voor experimenteel onderzoek: €100.000,-. Het bedrag zal worden ingehouden totdat de verantwoording van de discretionaire gelden van 2015 en 2016 is voldaan. 
    Vervaardigen visuals van projecten gefinancierd door de ACS, waarbij achteraf verwantwoording wordt afgelegd: €10.000,-.

Totaalbedrag aan overige projecten is € 210.000,- (= 11,6% van de totale opbrengst van 2017)

Bekijk hier de volledige besteding van het donatiegeld van #ACS2017!

Bekijk hier de bestedingen en financiële jaarverslagen van eerdere Amsterdam City Swim edities.