Wave Heroes 2023
Graag stellen we de Wave Heroes van 2023 aan jullie voor:
Michiel Scheeren kreeg in april 2021 de diagnose ALS. Sindsdien zet hij zich onvermoeibaar in voor de strijd tegen de ziekte waar hij persoonlijk door getroffen is. Zo is hij bestuurslid van de ALS patiëntenvereniging en doet hij regelmatig mee aan acties en evenementen. Vorig jaar was hij ook Wave Hero en dit jaar zwemmen er meer dan 20 mensen mee in Team Scheeren!
Hennie Klein Gunnewiek is op 23 december 2021 overleden aan de gevolgen van ALS. Hennie had een fijne groep mantelzorgers om hem heen, die hij Zusters Klivia noemde. Zij hebben hem tot aan het einde van zijn leven thuis kunnen verzorgen. Hennie was een zeer kleurrijk persoon, geboren in een klein dorpje in het oosten van het land, maar thuisgekomen in de regenboog community van Amsterdam! De zusters blijven zich inzetten om ALS de wereld uit te helpen.
Maak kennis met Wave Hero Kitty Loonstijn. Zij is voorgedragen door haar collega Charlotte en wordt omschreven als de meest uitbundig vrolijke, lieve collega die je je kan wensen. Zo’n collega die altijd met een goed humeur naar het werk komt en voor wie geen klus teveel of te zwaar is. Zo toverde ze bijvoorbeeld tijdens de lockdown haar huis om tot pick-up point voor onze klanten. Niks is haar te gek. Vorig jaar kreeg ze de diagnose ALS en sindsdien vecht ze hard tegen haar ziekte.
Bekijk de actiepagina van Charlotte
Jan Braas kreeg in 1998 de diagnose ALS, waar hij in 2004 aan overleed. Zijn zoon Arne zet hem graag in het zonnetje en blikt terug. Tijdens de ziekte zag Jan altijd de positieve punten, altijd kansen om toch nog iets te kunnen, terwijl hij net weer een stapje achteruit was gegaan. Hij heeft tot enkele maanden voor zijn overlijden altijd gewerkt als stuurman bij de Douane, tot hij ALS kreeg. Toen dat niet meer ging werd hij begeleider van de bouw van nieuwe vaartuigen. Hij kon zijn werk blijven doen dankzij hulpmiddelen als een volledig aangepaste bus, besturing van zijn computer via een laser, maar vooral ook dankzij de steun van zijn vrouw, mijn moeder.
Arne heeft iedere editie van de Amsterdam City Swim meegedaan, sinds 2014 heeft ook zijn vriendin iedere editie meegezwommen, ook zijn zus is regelmatig de grachten in gesprongen.
Bekijk de actiepagina van Arne
In januari 2020 werd de diagnose van ALS tot ieders grote ontzetting bij Johan bevestigd. De ziekte greep razendsnel toe en nam elke dag wat meer van hem weg. Johan woonde in Zwitserland en hij vond de Franse beschrijving “la maladie des milles adieus”, “de ziekte van het 1000 keer afscheid nemen” van wat je kan, heel toepasselijk.
Johan was altijd een actieve, sportieve en gedreven man en streed dan ook met een enorme moed, positiviteit en waardigheid tegen de aftakeling en probeerde van elke dag die hem restte iets goeds te maken. Hierdoor kon de familie nog vele mooie en belangrijke momenten samen beleven.
Hij kon helaas deze strijd niet winnen en is op 5 augustus 2021 overleden. De familie wil een steentje bijdragen tot het vinden van een oplossing voor ALS en springt daarom dit jaar ook weer in de grachten!
Wave Hero : Angelique van der Lit (foto volgt)
De kracht en positiviteit van wave hero Angelique van der Lit is een inspiratie voor haar hele team. Sinds 2018 heeft zij de diagnose ALS. Vanaf toen zet het team zich in door op verschillende manieren in actie te komen. Van de Local Swim IJsselstein, Tour du ALS tot de Amsterdam City Swim dit jaar. Het team kent bij elke actie een andere samenstelling, maar het doel is altijd gelijk: zoveel mogelijk geld op halen voor ALS. Angelique is de drijvende kracht achter deze initiatieven en wil het liefste haar team voordragen als Wave Hero.
Sinds de diagnose is Angelique niet bij de pakken neer gaan zitten. Op verschillende manieren zet zij zich in voor ALS. Zo is ze betrokken bij de ALS patiëntenvereniging en is ze lid van verschillende organisaties die te maken hebben met ALS. Een echte wave hero dus!
Meer lezen? Angelique schrijft regelmatig blogs. Je vindt ze op de teampagina.
Maak kennis met Wavehero Geert Jongeneel. In 2018 werd er bij Geert Jongeneel ALS vastgelegd. Hij werkt als systeembeheerder bij GGZ-instelling Eleos in Hoevelaken. Hij blijft actief op zijn werk, met spraakcomputer en muis met de voet. Hij is getrouwd met Barbara Veling en samen hebben zij drie kinderen: Kars (18), Naomi (17) en Emma (13). Geert is positief ingesteld, houdt van mensen en gezelligheid.
Het leven van Geert en zijn gezin wordt vastgelegd door documentairemaker ren regisseur Olaf Koelewijn. Elk half jaar verschijnt een aflevering van deze serie: ‘ALS alles anders wordt’.
Wave Hero: Michel Heij (foto volgt)
Maak kennis met Michel Heij. Ook hij is dit jaar Wave Hero. Op 30 augustus 2012 kreeg Michel de diagnose ALS te horen. Sindsdien is het leven van de familie flink veranderd. Ondanks de ziekte is en blijft hij gelukkig redelijk stabiel en tikt Michel in augustus de 11 jaar met ALS aan.
Michel staat positief in het leven is een grappige en krachtige man. Een echte doorzetter die niet van opgeven weet.
In Wave 13 zwemmen ze samen en voor Michel!
Hans Vis is een onwijs betrokken en begaan met al zijn collega’s en dat is wederzijds. Cavero duikt de grachten in voor ALS en voor Hans die sinds vorig jaar augustus de diagnose ALS heeft gehad. Hij is een echte strijder en een positief en bijzonder mens.
Jarenlang heeft Berry Everts zich ingezet bij QPS, waar geneesmiddelenonderzoek wordt gedaan. Na vele jaren hard en enthousiast werken kreeg Berry in de zomer van 2021 allerlei vage klachten. Na een lange periode van allerlei onderzoeken kwam daar in januari 2022 de diagnose ALS uit.
Gedurende deze ingewikkelde en verdrietige periode is de band met een aantal collega’s uitgegroeid tot vriendschap.
Berry zet zich nog steeds actief in voor QPS en geneesmiddelenonderzoek. Gelukkig is er daarnaast nog steeds veel tijd voor gezelligheid en vrolijkheid.
Vorig jaar kreeg Ellen de diagnose bulbaire ALS. Met een groot team sprong zij de Amsterdamse grachten in en legde de 2,1 km af.
Vorig jaar had zij niet verwacht dit jaar ook mee te kunnen doen. Maar ze is weer van de partij met een groot team.
Ellen is sportief, een echte aanpakker en gaat moeilijkheden niet uit de weg.
In haar werkzame leven was zij fondsenwerver en relatiebeheerder nalatenschap bij Greenpeace Nederland.’ En zoals zij zelf zo mooi zegt: ‘Eens een fondsenwerver, altijd een fondsenwerver’.
Bekijk de actiepagina van Ellen
Voordat hij de diagnose ALS kreeg was Johan ondernemer en ontwikkelde hij glasvezelnetwerken in buitengebieden in Noordoost Nederland. Sinds zijn diagnose zet hij de vaardigheden die hij als ondernemer geleerd heeft in om ALS Zorgregelaars op te zetten. Een stichting die alle ALS patiënten kan helpen om zo lang mogelijk nog zo veel mogelijk uit hun laatste jaren te kunnen halen. Benieuwd hoe deze stichting dit doet, kijk dan op www.alszorgregelaars.nl
Bekijk de wavesponsorpagina van ALS Zorgregelaars
Wave Heroes gezocht
Wil jij jouw dierbare die strijdt (of streed) tegen ALS/PLS/PSMA in het zonnetje zetten door hem of haar voor te dragen als Wave Hero? Laat het ons weten en deel jullie verhaal!